En las manos de Dios
Por Wendy Victora publicado el 4 de Noviembre 2010, Northwest Florida Daily News Traducido por David Triana y Rosy Carrion
Fort Walton Beach, FL—Nadelyn descansa tranquila en los brazos de su enfermera, siguiendo los sonidos y movimientos con sus ojitos color café -chocolate.
     Su hermana gemela Yiselyn, por otra parte, es un relámpago de color y acción.  La pequeña Yiselyn se retuerce en el regazo de su mamá y pelea para la dejen bajar, momentariamente un juguete la distrae y después comienza a tratar de bajarse otra vez.
     Yiselyn nació sana, mientras que Nadelyn ha estado bajo supervisión médica y hospicio su vida entera.
     “Yo sé que en esta vida tenemos que aceptar lo que nos llegue, aunque lo estemos esperando o no,” dice la madre de las mellizas, Nadia Arauz-Rodriguez, por medio de un traductor.
     Ella y su esposo, Dexhter, llegaron de Panamá con visa hace dos años para estar con su familia.  Hablan algo de Ingles, pero no lo suficiente para hacer la entrevista sin ayuda.
     “La Biblia me da tranquilidad, porque dice que Dios no nos traerá mas de lo que podemos aguantar,” agrega Nadia.
     Nadia y Dexhter explicaron que el embarazo de Nadia fue normal y que los doctores no les dieron ninguna causa para alarmarse.
     Pero poco después de que Nadelyn nació, los doctores le dijeron a los padres que parte del su cerebro no se habia desarrollado y que probablemente no viviría para ver su primer cumpleaños.
     Su condición médica, conocida como Alobar Holoprosecephaly (término en Ingles), esta distinguida por un desarrollo anormal del cerebro y de las características faciales.  Parte del oído derecho de Nadelyn no se formo completamente y no puede oír por él.  Su cabecita también tiene deformidad.
     “Nos dijeron inmediatamente que esto era un problema grave,”  dice Nadia.
Nadelyn sufrió varias convulsiones durante sus primeros seis meses y al principio no podía comer por medio de tetera/mamila.
     Una enfermera del hospicio y una trabajadora social visitan a la joven familia regularmente.  Voluntarios los llevan a las citas médicas y de compras.
Dexther trabaja cuando puede encontrar algo. Nadia es ama de casa – un ama de casa excelente, según los empleados del Covenant Hospice.
Los empleados del Hospice acreditan esa devoción y atención de su mamá  al que Nadelyn haya llegado a su primer año de vida – un punto que los doctores no pronosticaban.
     Nadia colaboró con el personal médico para encontrar la medicina correcta para evitar los ataques de su hija.  La pequeñita no ha sufrido más ataques por ya varios meses y ahora ya se alimenta por medio de tetera.
Nada dice que tiene los mismos sentimientos por sus dos hijas y que las disfruta igualmente.
     “No pienso acerca de que se supone que no debería vivir mucho tiempo,” dice ella. “Siento mucha paz.”
     Nadia y Dexther ya han tenido más tiempo con Nadelyn de lo que los doctores pronosticaron.  De aquí en adelante, dicen que aceptan cualquiera cosa que suceda.
     Las mellizas interactuan una con otra lo mas que pueden.
     Cuando a Yisely la dejan que camina, va hacia su hermanita mientras esta recostada en el sofá y trata de tocar su cara todo el tiempo.  Los padres se rien e interceptan sus rápidos movimientos.
     A Nadelyn le gusta que la acurruquen y den masajes, sus padres dicen.  Sonríe y se carcajea.  Cuando su papá la sostiene cerca de su cara, se le oye arrullar.
     “Mañana, no sabemos qué pasará,” dice Nadia. “Tomamos cada día según lo que trae.”
     “No me sobre preocupo por su futuro, o el futuro en general.  Todo está en las manos de Dios.”
¿TE GUSTARIA AYUDAR?
La familia necesita ropa, pañales y wipes (para limpiar a las niñas).  Nadelyn usa talla 18 meses en ropita, mientras Yiselyn usa talla 24 meses.  La familia también necesita un carro para transportarse a citas médicas e ir de compras para sus necesidades.  Para hacer una donación, por favor llame al Covenant Hospice al (850) 729-1800.

In the Hands of God
By Wendy Victora (published November 4, 2010, Northwest Florida Daily News)
Fort Walton Beach, FL—Nadelyn lies quietly in her nurse’s arms, following sounds and movements with her chocolate brown eyes.
     Her twin sister Yiselyn, on the other hand, is a flash of color and action. The 1-year-old twists around on her mom’s lap, strains to be put down, is momentarily distracted by a toy and then begins to wiggle again.
     Yiselyn was born healthy, while Nadelyn has been under hospice care her entire life.
     “I know that in this life we have to accept whatever comes to us, regardless of whether it’s expected or not,” the twins’ mother, Nadia Arauz-Rodriguez, says through a translator.
     She and her husband, Dexther, arrived here from Panama on a visa two years ago to be with family. They speak some English, but not enough to be interviewed without assistance.
     “I take a lot of comfort from the Bible, where it says God is not going to give us more than we can handle,” Nadia adds.
     Nadia and Dexther said Nadia’s pregnancy was normal and doctors gave them no cause for alarm.
     But shortly after Nadelyn was born, doctors told her parents that part of her brain had not developed and that she likely would not live to see her first birthday.
     Her condition, known as Alobar holoprosecephaly, is marked by abnormal development of the brain and facial features. Part of Nadelyn’s right ear is not fully formed and she cannot hear on that side. Her head also is misshapen.
     “They told us right away it was a big problem,” Nadia says.
     Nadelyn suffered numerous seizures during her first six months and initially couldn’t feed from a bottle.
     A hospice nurse and social worker visit the young family regularly. Volunteers drive them to doctor’s appointments and stores.
     Dexther works when he can find employment. Nadia is a stay-at-home mom — an excellent one, according to the hospice workers.
     They credit her calm devotion and attention for Nadelyn reaching her first birthday — a milestone doctors didn’t foresee.
     Nadia worked with medical personnel to find the right seizure medication for her daughter. The little girl has been seizure-free for several months and now drinks from a bottle.
     Nadia says she feels the same about both girls and enjoys them both equally.
 “I do not think about the fact that she’s not supposed to live long,” she says. “I feel very much at peace.”
     Nadia and Dexther already have had more time with Nadelyn than doctors expected. From here on, they say they accept whatever is given them.
The twins interact with each other as much as they can.
     When Yiselyn is set down on her feet, she toddles over to where her sister is propped on the couch and tries to grab her face repeatedly. Adults laugh and intercept her quick movements.
     Nadelyn likes to be held and massaged, her parents say. She smiles and laughs. When her dad holds her close to his face, she coos at him.
     “Tomorrow, we don’t know what’s going to happen,” Nadia says. “We take each day for what it is.”
 “I don’t worry about their future, or any future. It’s in the hands of God.”
WANT TO HELP?
The family needs clothes, diapers and wipes. Nadelyn wears 18-month-old outfits, while Yiselyn is in 24-month outfits. The family also needs a car to get to the store and doctor’s appointments. To make a donation, please contact Covenant Hospice at 729-1800.